bonjour a tous et a toute,voila je suis atteint d'une maladie appelée polyglobulie primitive de vaquez .
j'ai 29 ans et je suis atteint depuis  2001,je suis traité par un medicament de type chimiothérapie (hydrea 500)d'aprés ce que mon dit les médecins hémathologues,je suis trés jeune pour avoir ce genre de pathologogie.
cela fait cinq ans que ja suis traité ,j'ai reussi malgrai le traitement a avoir un enfant par  f.i.v ,je vie normalement ,juste avec une crainte, aucuns médecins n'a put me donner une espérance de vie , malgrai que je soit confiant sur les futures actes médicaux.
tout ça pour demander des avis de personnes atteinte de cette maladie ou traiter par ce médicament , leurs effets et ressentis esqu'il y en n'a qui on réussi a guérir
tenez moi informé

harry

Bonjour

Il est presque impossible de donner une espérance dee vie dans cette maladie.

La survie médiane de malades symptomatiques non traités atteints de la maladie de Vaquez ou la "Polycythémia Vraie " est estimée à 6 à 18 mois du temps de diagnostic initialement, la survie courante de malades traités se compte par disaines d'années.

La mortalité totale dans les malades traités est plus elevée de 1,6 à 1,7 fois que la meme tranche d'âge.

D'autres données comme l'étude de groupe de Polycythemia Vera  (PVSG) incluant de plus de 400 malades parlent de survie réellement longue.
Cela explique que vos médecins ne parlent pas d'espérence de vie, c'est presque égale  à la survie de chacun.  

Le traitement par hydroxyurea ( hydra 500) est le traitement de reférence.

Espérnat avoir répondu à votre question

bonjours pathol08 ,tout dabors merci d'avoir répondu a mon message , malheureusement pour moi je le savais déja .
mon hématologues n'a put me renseigner sur se sujet du fait que la majorité des patients atteint de cette maladie ont déja un certaine age environ 50 ans
dailleur d'apres les dires de celui si la plupare ne meurs meme pas de cette maladie.
l'hydroxiuré polue un temps soit peut la moele se qui peut produir  des myelophibroses et rare cas environ 5% une leucemie égue," tout ça me fait tres peur"
j'aprehende toujours ma biopsi de moele en vu du résultat.
a mon avis ,  mon madecin a raison, au bout d'un certain nombre d'années de la maladie le corps s'abitu au produit , la maladie peut s'embalée , mais je n'arrive pas a savoir QUAND, meme s'il me dit qu'il y a beaucoup de solutions,pour moi le plus dur est de vivre dans l'incertin. j'espere que vous me comprener car a mon avis personnel, il est difficile de se mettre a la place des autres

merci harry

Je vous comprends

cependant, la médecine ne possède que des études, des chiffres, et des possibilités, rien n 'est définitif

Oui, le risque de myélofibrose exsite mais personne ne peut chiffrer ce risque cas par cas, le risque de leucémie aussi

chére pathol,

Merci de votre soutien,mon but aujourd'huit est d'apporter mon aide ,mes conseils ,de mon vécu peut etre par l'intermediaire de votre site.
tout ça pour donner un peu de reconfort au gents qui on en besoin,se qui me permet egalement de noyer mes penssées néfaste pour ma stabilité psycologique.

merci encore harry

bonjour harry

J'ai lu ton message avec attention. Mon mari est atteint de cette maladie depuis l'âge de 38 ans.
pendant 2 a 3 ans on le stabilisait en lui faisant régulièrement des saignées. Puis cela ne faisant plus d'effet le spécialiste a voulu le traiter avec des médicaments au début par petite dose. Mon mari a refusé car il parait qu'au bout d'un certain temps d'accoutumance au médicament celui ci ne fait plus effet car vous êtes jeunes et c'est une maladie en général qui concerne les hommes d'une cinquantaine d'années. Donc nous sommes allés voir une personne de très bonne renommée qui traite par homéopathie, plante + c'est la méthode mora (belge) .

Mon mari y va 2 fois par an et depuis son état s'est stabilisé, les saignées se sont espacées et pas de médicaments. Même le spécialiste n'en revient pas.
Mon mari à 48 ans maintenant
Il faut y croire et avec ce type de maladie tout est bon a essayé  a bientôt

Salut Domi66,

je pense que je vais me pencher sur ces traitements a base de plantes, effectivement ce n'ai pas la première fois que j'entend parler de ce genre de traitement.
En effet je suis en rapport sur d'autres forums dedié a la maladie de vaquez,je communique avec beaucoup
de personnes atteint de cette maladie,en fait j'ai decouvert une autre famille ,ou nous nous
 donnons mutuelment des conseilles et soutient , c'est la que j'ai ete conseillé sur ce traitement a base de plantes dit homéopathi.
Auriez vous une adresse de docteur a me communiquer afin que je puisse vraiment me renseigner sur la question.
Par avance merci harry

chere domi66,

Merci de votre attention envers moi , ça me touche beaucoup , je vais l'appeler afin qu'elle puisse me communiquer une adresse dans ma region .
encore merci de votre gentillesse

harry

cela fait plus de  20 ans que j'ai la maladie de vaquez,globules rouges plus de 6millions,hémoglobines entre 19 et 20 ,j'ai été traité par hydrea aussi,j'ai tout arreté depuis un bon moment,je me sent pas plus mal ,j'ai 56 ans ,2 enfants bien portants,parfois des coups de fatigue mais ne t'inquiètes pas pour ton ésperance de vie,je suis toujours là,je vis avec,même en bonne santé ,  aucun médecin ne peut faire un diagnostic sur la durée de vie, bon courage ...JPP

 
Merci pour ton message encourageant, prend tu un autre traitement, si lequel
 
Amicalement harry

 
 
bonjour harry !
 
il y avait longtemps que nous ne t'avions lu!!!
 
je suis stupéfaite d'apprendre que tu as cette maladie : je n'avais jamais lu ton post.
 
mon père est atteint de cette maladie depuis très longtemps (plus de 15 ans). il a 70 ans.
sous ttt hydréa : il a des hauts et des bas.... il est très amaigri, mais comme il n'a jamais été bien gros...  
il aime à parler de "son cancer", car cela touche la moelle osseuse apparemment. mais il se porte très bien la plupart du temps surtout quand ça l'arrange bien    
c'est un homme qui aime assez être malade, qui adore se plaindre pour qu'on s'occupe de lui    
il a des moments où il est sérieusement à plat quand même ! avec le temps, ça ne s'arrange pas vraiment c'est normal: l'âge et le mode de vie qu'il a eu (il n'a jamais respecté sa santé) font qu'il se fatigue vite maintenant.
il pense que sa maladie est due au fait qu'il a travaillé à tahiti au début des années 60 et qu'il a attrapé quelque chose là-bas, car tous ses collègues qui étaient avec lui sont atteints de cette maladie, apparemment : je trouve ça bizarre quand même....
je sais que son ttt a abîmé ses intestins : il a tout le temps des diarrhées épouvantables d'autant qu'il ne respecte pas son régime alimentaire!
 
as-tu essayé d'aller voir l'homéopathe que l'on t'a conseillé ici?
 
garde toujours le moral, harry ! et bats-toi pour que cette maladie ne te gêne pas trop !
tu es jeune et la force de l'esprit compte beaucoup!
 
 

donne de tes nouvelles harry!    

Merci de votre témoignage,
On m'a diagnostiqué la maladie de vaquez en janvier 2007, je viens de me faire hospitaliser pour une réhydratation et 3 saignées dans la semaine. Je devrais avoir encore 3 saignées puis avoir un traitement de fond par Vercyte je ne suis pas du tout prête à suivre un tel traitement a vie. J'ai bientôt 49 ans j'abite à Montpellier et cet homéopathe n'est pas très loin...  
Depuis combien de temps votre marie se fait soigner par ce medecin? est-il toujours sans traitement chimique? merci de me renseigner.                                       Eliane34

Bonjour à vous,
 
J'ai également la maladie de Vaquez diagnostiqué tardivement en 2001. J'ai perdu mon foie suite à une trombose des trois veines sub-hépatiques et j'ai donc été transplanté en urgence en 2001 (j'étais agé de 31 ans). Je n'ai aucun traitement pour la maladie de Vaquez (si ce n'est du préviscan en anti-coagulant qui m'est préscrit suite à la greffe) mais ils souhaitent me mettre sous interferon pégylé (les hépatologues préfère l'Hydrea à cause des 10% de risque de rejet du greffon que l'interferon engendre). Personnellement, je suis contre ces deux traitements mais mon état de santé se dégrade (ma fatigue du à cette maladie est accrue en raison des anti-rejets et je suis à présent à 2 de férritine(je n'ai pas droit au fer malgrès tout en raison de cette foutu maladie)). D'après ce que j'ai compris, ces deux traitements engendrent une fatigue suplémentaire et ne guérissent pas la maladie, ils évitent simplement les risques de tromboses, alors cela ne me rassure pas des masses.
 
Enfin, j'écris ce message car j'habite également à Montpellier et cela me ferait plaisir d'entrer en contact avec Eliane 34 pour savoir si elle a trouvé une solution aux environs sans traitement chimique ou tout simplement pour communiquer. Et si quelqu'un a essayé cet homéopathe de Perpignan pour cette maladie, j'aimerais beaucoups savoir si cela a été concluant car Montpellier n'est en effet pas très loin.

Salut triclope,
 
Je suis desolé pour toi, moi je n'en suis pas a se stade la.
Toutefois, j'ai posé la question a mon médecin, qui m'a fortemant conseillé de ne pas jouer avec ma vie.
Je suis toujours sous hyréa depuis 6 ans maintenant et en parfaite rémition de la maladie alors pourquoi changer une équipe qui gagne
Il m'a dit que je pouvais prendre ce complément homéopathique mais ne pas en faire un traitemant de base
voila
 
Donne de tes nouvelles
 
Harry

 
Bonjour Harry. Je suis heureux d'avoir de tes nouvelles, je ne croyais plus recevoir de réponse !
 
Les médecins sont assez indécis avec moi, je ne sais pas trop quoi faire. Mon hématologue voulait absolument me mettre sous interferon (il attendait la réponse des hépatologue qui n'a pas été très favorable sauf si nécéssité en raison du risque de rejet du greffon (7 a 10%)). J'ai vu entre temps un hématologue à Montpellier qui a été plus transigeant et m'a dit qu'il n'y avait pas le feux. Mais que je devrais néamoins à terme choisir une des deux thérapies. Je ne suis pas très ouvert à l'interferon (tout ce que je connais qui l'ont suivi ont eu pas mal de problèmes mais bon, c'était pour un problème de foie (l'interferon soigne l'hépatite C aussi), c'est différent), quoiqu'il en soit, même si c'est semble-t-il un traitement plus ciblé, il ne résoudra pas le problème de façon définitif mais que provisoirement (le traitement dure 1 an puis sa peut se refaire ultérieurement). Et surtout, ces effêts secondaires sont assez ravageur d'après ce que j'ai pu comprendre. Nottemment une forte fatigue, chose que je n'ai pas besoin étant déjà constemment sur les rotules.
 
Lire ton message me rend heureux car je vois que tu es en rémission. Cela veut dire que l'hydrea fonctionne bien et j'opterais donc peut être pour cette solution. Je vais néanmoins tenter d'attendre (voir commencer l'hydrea et basculer sur ca) la thérapie génique en laquelle je crois beaucoups mais qui est loin d'être pour demain (dans 2 ans ma t-on dit, c'est pas si loin que ca).
 
La question la plus importante pour moi, est-ce que le traitement ta fatigue ? Vois-tu une difference entre avant et après le traitement ? As-tu des difficultés dans tes activites habituelles ou n'as-tu aucun handicape notable ? Es-tu capable d'avoir une activité personnelle ou professionnelle normale ? C'est le surplus éventuel de fatigue qui m'inquiète. Surtout que je n'aurais pas droit au fer malgrès le traitement (j'ai une ferritine à 2 à présent) donc je suis quelque peu inquiet sur la suite des événements.
 
Je te remercie de m'avoir répondu et serais heureux d'avoir tes lumières sur mes questions.
 
Amicalement
 
Bruno

 
Si tu veux plus d'info on peu dialoguer via mail
 
harry.msn@hotmail.fr
 
Amicalement Harry

Salut Harry,
 
Je t'ai envoyé un mail le 3 septembre, je vourdais savoir si tu l'as reçus étant donné que je n'ai pas reçus de réponse (j'ai quelques fois des messages qui se perdent avec ma messagerie)
 
Amicalement
 
Bruno

Salut bruno,
 
Je m'excuse de ne pas avoir pus te repondre avant, mais j'ai changé d'opérateur adsl et je n'ai pas eu de connection pendant longtemps. Bref je suis la maintenant et pret a  repondre a tes questions mon mail est valide donc quand tu veux.
Pour moi et d'apres mes médecins l'interferon est utilisé quand il y a mauvaise reaction a l'hydrea.
Ca reste le traitemant de base pour cette pathologie.
Je ne suis pas fatigué plus que ça vu que suis a une dose minim du médicament 1 /jour
Mais bon ton cas a l'air beaucoup plus serieux que le mien, je n'ai pas eu de problemes comme le tient donc peut etre que l'interferon et la solution a ton cas.
 
Amicalement Harry

 
Salut Harry,
 
Il n'y a pas de quoi, l'internet et ses problèmes !
Bon, pour ma part, il semblerait que cela soit l'interferon. Pourtant je n'ai pas essayé l'hydrea. Je ne suis pas hématologue et je ne connais pas leurs raisons. Sinon en ce qui concerne le traitement, le dernier que j'ai vu a eu le même discour qu'avec toi. J'ai le choix mais si je veux voir ma fille grandir encore quelques années, vaut mieux suivre un traitement (hydrea ou interferon)^^.
 
Il m'a déconseillé l'hydrea car il a des effêts secondaires assez important au delà des 5-10 premières années d'utilisation. Et comme je suis dans la trentaine, il le déconseil fortement. Il peut apparaître, par exemple, des eruptions cutanées pour lesquelles on ne peut rien faire, etc ... Il n'y a jamais de problème au début, mais après ces 5/10 années sans soucis, les problèmes commencent ... C'est le discours qu'il m'a tenu sur la raison de prendre l'interferon. Bon, moi j'en sais rien, mais je préfère t'en parler et tu pourras poser la question à ton médecin. Les avis sont très partagés sur ce sujet, mais comme les deux hématologues que j'ai vu préfère l'interferon, je vais opter pour lui. Ah oui, par contre, la bonne blague ... Il ne peut pas me garantir que cela ira mieux après qu'avant !!! Cela pourra être pire ... Ce traitement est beaucoups plus lourds que l'hydrea et ses effêts secondaires peuvent être très contraignant, mais pas pour tout le monde, ca dépend de chacun. C'est un peu comme la roulette russe, il ne peut rien y avoir ou des petits trucs ou la grosse galère. D'ailleurs, c'est pareil si je suis pas de traitement, c'est aussi la roulette russe mais pour la trombose.
 
Une autre raison et non négligeable qu'il m'a évoqué pour faire l'interferon plutôt que l'hydrea est que l'interferon est ciblé sur le gène muté (il n'attaque que JAK2 et pas les cellules saines, contrairement à l'hydrea qui attaque tout sans distinction). D'ailleurs, chez certaines personnes, il y a eu recession du gène muté (du moins, non mesurable mais certainement toujours présent). Le problème est qu'ils n'ont pas de recul pour ce traitement, il n'a pas été capable de me répondre sur le temps d'attente entre deux traitements (le traitement dure environ 1 an et on reste sans traitement avant d'en refaire un) puisque personne n'est encore arrivé à ce stade, semble-t-il ... Bref, c'est encore assez experimental.
 
Pour ce qui est de la thérapie génique, il m'a dit que je serais certainement dans une petite boîte en bois si j'attend son apparition sans faire de traitement.
 
Mon cas n'est pas vraiment plus ou moins lourd que le tien, c'est juste que j'ai eu une complication assez importante qui c'est ajoutés, mais justement, normalement, on évite l'interferon quand on est transplanté à cause du risque de rejet qui est tout de même de 7%. Donc, je pense qu'il doit y avoir de bonnes raisons qui les poussent à cela et j'ai pris la décision de le suivre dans les mois avenirs (il m'a donné un delais de 3 a 6 mois pour reflechir). Si ca va mal, je pourrais l'arrêter et passer à l'hydrea. Mais bon, avec tout ce qu'il m'a dit de l'hydrea, à présent, j'ai pas envie de le faire . Je te conseil de te renseigner auprès de ton hématologue et d'en voir un second pour un autre avis. Moi, j'ai vue 3 hémato différent qui m'ont tous tenu plus ou moins le même langage. Je vais t'envoyer mon mail par courrier electronique si tu veux continuer la conversation en dehors du forum.
 
Amicalement
 
Bruno

bonjour
puis je avoir les coordonées de cet homeo de perpignan je cherche pour un autre probleme un super homeo a Perpi et je n'arrive pas a trouver
merci de mme repondre sur carole.kwaipun@wanadoo.fr
merci beaucoup