Bonjour,
Nous recherchons des aides, des témoignages .....
Voici l'histoire que nous sommes entrain de vivre actuellement
Mon fils a été opéré fin mars d'une compression médullaire au niveau de la 4ème vertèbre dorsale. Cette "merde" lui comprimait la moelle épinière à 80%. Il était paraplégique ....
Cette compression a été causée par un "agglutinement de cellules géantes"
La tumeur était bénine.....
Il a passé 4 mois en centre de rééducation à côté de Grenoble.
A ce jour, il marche sans l'aide de quoique ce soit, bien qu'il n'ait pas totalement récupérer (problème d'équilbre dus à un mauvais fonctionnement de ses "capteurs de positions"
.
Il est très suivi par les différents spécialistes (neuro-chirurgienne, pediatre-oncologue). Il subit des contrôles tous les 2 mois (Scanner, IRM, scintigraphie, etc ...)
Or, depuis son opération, rien ne laissait supposer que cela allait revenir (25% de cas de récidive, quand même, et au même endroit !!.
Et mercredi 2 Aout, catastrophe .....
L'IRM a fait ressortir le retour de cette "merde" 
Mon épouse, mon fils et moi avions planifié une petite semaine de vacances pour se sortir, pour se changer les idées, et là patatra !!!
Nous sommes repartis pour ...... on ne sait pas combien de temps à l'hopital pour une nouvelle opération .....
Mercredi 8 Aout, l'opération a eu lieu :
- 8 heures d'intervention
Et là, gros coup de baffe : la chirurgienne n'a pas pu tout enlever du fait que cette "merde", non seulement avait réapparu mais elle s'est propagée .... les méninges sont touchées !!!
Les médecins ne savent pas quoi faire !!
Une radiothérapie ?? ils ne savent pas si cela va marcher
Quoiqu'il en soit, ils ne voudront pas opérer une 3ème fois car il y a trop de risque.
Notre fils, si la radiothérapie ne marche pas, se dirige doucement vers une paraplégie définitive.
Nous savons depuis aujourd'hui que l'Hopital Cochin à Paris a été consulté afin de savoir s'ils avaient une idée sur la thérapie à appliquer, sachant que sur Grenoble,les spécialistes n'ont jamais vu un cas similaire tant sur la vitesse de propagation que sur l'étendue de ce "mal"
Donc, est-que quelqu'un connaitrait des cas similaires sachant que sur Grenoble, le dernier cas, à peu près similaire, remonte à 12 ans ..... ??
Nous vous remercions par avance pour vos réponses
Nous restons à votre écoute
