Bonjour et merci d'ouvrir un espace consacré à ce thème.

Mon fils agé aujourd'hui de 13 ans est en rémission depuis 1 an et 10 mois de la maladie de Hodgkin stade IV a.

Il est suivi tous les trois mois,et les résultats de ses examens semblent être "OK"

Une chose m'inquiète cependant : depuis plusieurs mois, il souffre souvent de maux de ventre. Les médecins semblent penser qu'il s'agit du stress.

D'autre part, je n'arrive pas à consulter un site qui évoque sérieusement les "suites" de la maladie, et les éventuels complications dans le temps, liées aux traitements; pourriez-vous m'aiguiller s'il vous plaît.

Par avance merci

Valérie

Bonjour Valérie

Quelle bonne nouvelle que votre enfant soit est en rémission depuis 1 an et 10 mois de la maladie de Hodgkin stade IV a. Il est tout a fait légitime d'espérer que cette rémission se prolonge et devient une guérison.

- Une chose m'inquiète cependant : depuis plusieurs mois, il souffre souvent de maux de ventre. Les médecins semblent penser qu'il s'agit du stress.
Si les examens ne dévoilent pas une lésion, le diagnostic de vos médecins est excate, La récidive de maladie de Hodgkin dans un site digestif est rare.

- D'autre part, je n'arrive pas à consulter un site qui évoque sérieusement les "suites" de la maladie, et les éventuels complications dans le temps, liées aux traitements; pourriez-vous m'aiguiller s'il vous plaît.

Je pense que cela n'existe pas encore. La majorité des sites sont des sites d'entreaide  ou des sites de type culture générale. La difficulté de créer un site de cancérologie est redoutable comme vous pouvez l'imaginer.
Cependant, nous restons à votre diposition pour répondre à toutes les questions que vous jugez utiles de les poser.

Bien à vous

Bonjour,

Votre post a attiré mon attention car je faisais une recherche sur un problème similaire, je suis la papa d'une jeune fille de 21 ans qui vient d'être soignée pour une maladie de Hodgkin stade II a et qui est déclarée en rémission "complète" depuis six mois, elle présente les même symptomes abdominaux que votre fils et vous imaginez notre inquiétude (surtout que comme vous  je n'arrive pas à consulter un site qui évoque sérieusement les "suites" de la maladie, et les éventuels complications dans le temps, liées aux traitement, et le corps médical est peu locace en la matière...)

Notre médecin traitant a fait faire une analyse d'urine pour voir s'il n'y avait pas une infection urinaire et une radio sans préparation des intestins, nous avons les résultats de cette radio, elle met en évidence une stase stercorale, en clair une accumulation de selles dans l'ensemble du colon...

Nous attendons le reste des analyses et l'avis de notre médecin pour savoir ce qu'il en est. L'hémato de notre fille qu'elle a vue la semaine dernière pour un contrôle programmé a semblé peu inquiéte sur cette symptomatologie et a renvoyé au TEP de septembre pour se prononcer ....

Je vous tiendrai au courant de la suite si cela peut vous aider et vous rassurer.

JP

Bonjour,

Je réinterviens sur ce thème car les douleurs du ventre de notre fille ne font qu'empirer, elle a subi une opération de l'apendicite en juillet pour rien je crois, le gastoentérologue qu'elle a vu considère qu'il s'agit de colpathie fonctionnelle ce qui me semble en contradiction avec une VS et CRD élevée, le TEP montre une inflammation de l'intestin , l'hématologue considère qu'il n'y a rien de nouveau du côté du Hodgkin, nous ne savons plus quoi faire.

Merci

JP

Bonjour,
 
Etant tombe "au hasard" sur votre post, je me permet de vous repondre. J'ai 32 ans, soigne en 2004 pour un hodgkin stade 2A et en remission complete depuis 2 ans maintenant. J'ai cumule, si je peux dire, les soucis de sante puisque avant le hodgkin, on m'a diagnostique une rch (rectocolique inflammatoire) quelques annees auparavant. Je ne suis pas en train de dire que la rch et le hodgkin vont de paire (heureusement...) mais j'ai toujours ete persuade, dans mon cas, qu'il y avait un lien. Une etude italienne a d'ailleurs permis de mettre en avant un lien de cause a effet entre les 2 pathologies.  
Les symptomes de la rch et de la maladie de chron (maladie de la meme famille) sont des douleurs abdo, des saignements eventuels dans les selles, afaiblissement de l'etat general... La biologie montre toujours une vs et une crp elevee. Bien evidemment, les symptomes de votre fille ne sont pas forcement en rapport avec ce que je decris. Je souhaitait simplement vous faire part de mon experience apres avoir lu votre post. Je reste a votre disposition si vous souhaiter plus de renseignements.
Bon courage.
 
PS : malgre ces 2 pathologies, je vis tres tres bien aujourd'hui...