Bonjour,
Ayant été atteint de cette maladie en 2000 (j'ai créé un topic qui résume cela), je me permets d'apporter quelques réponses relatives à mon expérience.
Concernant le refus de se soigner, cela est tout à fait compréhensible si on a déjà subi un traitement que l'on a difficilement supporté. Me concernant, j'ai commencé par 4 cures d'ABVD que j'ai assez bien supportées à l'age de 28 ans (j'étais malade environ 3-5 jours sur 15), la dernière était cependant plus difficile mais je conservais une certaine volonté vu qu'on m'avait dit que c'était la dernière ; car ce qui est important dans ces cas, ce n'est pas le moral, mais bien la volonté de guérir. J'ajouterai même qu'il est impossible de conserver le moral lorsqu'on est atteint d'une maladie mortelle, et il faudrait que les proches oublient la fameuse question : "tu gardes le moral, hein?"... pendant toute cette période, on est dans un état de stress et de pseudo-dépression qui peut être facilement géré par un traitement de fond (il n'y a aucune honte à ça!)
Non, l'important, dès qu'un traitement nous aide masquer le stress, c'est de se fixer des objectifs au terme du traitement voire à plus long terme, c'est uniquement cela qui peut donner le courage suffisant à la lutte.
Et c'est là que je veux faire profiter de mon expérience : en effet, mes 4 cures d'ABVD qui devaient être les seules se sont avérées inssufisantes, et on m'a annoncé, alors que j'étais en train de planifier sereinnement mon avenir, qu'une intensification était nécessaire... je me suis écroulé, et sur le coup, j'ai demandé aux médecins de m'avancer des éléments suffisants pour que j'accepte ce nouveau traitement réputé beaucoup plus difficile que le précédent ; ils m'ont convaincu, je me suis à nouveau fixé des objectifs (pas évident pour un célibataire sans enfant) car j'avais vécu trop peu de chose pour tout arrêter maintenant ; les antidépresseurs m'aidaient considérablement, même si je prétendais à l'époque que je n'en avais pas besoin.
Et puis a eu lieu ce traitement : une abomination! j'ai considérablement souffert... j'ai d'ailleur été hospitalisé en chambre aseptisée... je ne voyais plus de mes proches qui me rendaient visite, que leurs yeux (le reste étant caché par une coiffe et un masque)... mais c'est dans ces yeux que j'ai construit mon avenir, que je me suis à nouveau fixé des objectifs, et que j'ai trouvé le courage de lutter, même si à certains moment une inquiétante poussée de fièvre me valait la visite des services "d'urgence".
Je suis sorti de cette intensification avec un taux de réponse correct, et c'est là qu'on ma annoncé que comme nous étions pris par le temps pour obtenir un pet-scan (2 en France à l'époque) pour vérifier si la maladie avait bien disparu, et que l'intensification avait fait diminuer le lymphome, il fallait faire une nouvelle intensification...
Bien entendu on vous annonce ça alors que psychologiquement, vous vous confortez dans l'idée que vous êtes sorti d'affaire et qu'il ne reste qu'à éliminer les sequelles du traitement, et que de ce fait, vous vous sentez beaucoup mieux physiquement... et là! je suis tombé malade quelques heures après cette annonce... comme si je sortais juste d'une perfusion... et il m'a fallu choisir entre écouter les médecins ou refuser tout nouveau traitement... j'ai d'abord refusé, puis devant l'argument "si vous refusez, vous pouvez en mourir" (bravo! très psychologue!), j'ai décidé de continuer alors que les effets de la précédente cure n'étaient pas encore complètement résorbés.
Ce qui devait arriver arriva... à nouveau chambre aseptisée, fortes douleurs générales (merci la morphine), montée de la fièvre à 42° à 2 reprises (le sous-sol n'était pas loin), à tel point que l'idée morbide de mettre fin à tout ça m'a plusieurs fois effleuré l'esprit... Et c'est à ce moment là qu'il est important de se remémorer tous ses projets... ceux qui vous donnent la volonté et le courage, et c'est ce que j'ai fait, et j'ai tenu bon même si après cette cure, on m'a appris que finalement elle n'avait servi à rien, puisque la première intensification avait déjà fibrosé toute la tumeur... mais ça seul le pet-scan a pu le confirmer.
Voilà... ça semble un peu long, mais ça me fait du bien d'exterioriser car ça me permet d'éviter que mes nuits soient encore polluées (ça arrive)... et je confirme que pour moi, la seule solution pour accepter un traitement a été de me projeter dans l'avenir, avec mes proches, mes projets, mes idées, mes ambitions... les statistiques sur le taux de réussite sont aussi déterminants (pour mon cas particulier, c'était 65% à l'époque)
Aujourd'hui, je peux dire que si un nouveau traitement était nécessaire, sachant que depuis, je ne suis plus célibataire et que j'ai une petite fille qui grandit, je l'accepterai puisqu'il est d'autant plus facile de se projeter dans l'avenir.
La relation avec ses proches est bien sûr une clé de la réussite... ils sont là pour aider à construire des projets, puisqu'ils doivent en faire partie... c'est pourquoi, devant une personne qui refuse de se soigner pour aller vers une mort certaine, il faut davantage communiquer sur l'avenir que sur le passé... pour en revenir à cette dame qui ne veut plus de traitement : a-t-elle des enfants, des passions, des projets, ou a-t-elle été suffisament insatisfaite de la vie pour considérer qu'il ne soit pas nécessaire de se battre?... et tous ces aléas ne peuvent ils pas être compensés par quelque chose de bénéfique, que l'on construirait de toute pièce?
Mon conseil vaut ce qu'il vaut : tentez de construire avec elle un projet à long terme, pour que s'il n'est pas trop tard (j'espère), elle accepte de souffrir par un nouveau traitement, plutôt que de souffrir en l'absence de traitement.
Car je peux dire que les souffrances de la maladie sont identiques à celles procurées par le traitement ; maintenant, en ce qui concerne l'évolution, on m'a dit que pour moi, un diagnostic effectué 3 semaines plus tard aurait été beaucoup plus pessimiste.
Pour donner un ordre d'idée, j'ai commencé à tousser légèrement et ressentir une gène en octobre 99, puis novembre idem, décembre et janvier, ça a empiré : forte toux et vomissements + perte de plus de 10% de mon poids, et en février complications (épanchement pleural) et diagnostic... on me donnait 4 à 8 semaines sans traitement.
Voilà, j'espère que tous ces mots pourront permettre à beaucoup de gens d'accepter les traitements, et vivre heureux de longues années!
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