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de l'aide svp sur maladie de Hodgkin

 
n°3554
lolo59
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Posté le 24-07-2006 à 13:34:57  profilanswer
 

BONJOUR,

 

j'ai une amie dont j'ai déjà parlé dans ce forum.

 

elle a 46 ans, elle est atteinte de la maladie de Hodgkin depuis 3 ans 1/2 et son oncologue nous a malheureusement expliqué qu'elle ne répondait à aucun des traitements standards : chimio, radiothérapies, allogreffe. elle est réfractaire à tout.

 

aujourd'hui, elle fait une chimio tous les 15 jours et elle prend de la cortisone pour se booster.

 

elle tousse beaucoup, on nous a dit qu'elle avait une tumeur du côté du sein, peut-être au poumon, on ne sait pas trop au juste ; son oncologue nous a dit que de toute façon, il était inutile d'aller voir ce que c'était exactement.

 

on parle de lui remettre des cellules de sa soeur - donneuse pour l'allogreffe - après sa chimio, elle doit faire une transfusion de globules rouges et de plaquettes car, tout chute beaucoup, elle a beaucoup de mal à se déplacer ou simplement pour se lever de sa chaise car elle est très très vite fatiguée, essoufflée... elle a de temps à temps également une injection d'EPO

 

combien de temps pensez-vous franchement qu'elle puisse supporter cet état de fatigue ?
si quelqu'un a eu parmi ses proches ou son entourage ce type de maladie et de cas, pouvez-vous m'éclairer, mon amie a 2 enfants et on aimerait savoir ce qui nous attend dans un avenir plus ou moins proche pour pouvoir peut-être les préparer au pire. on nous expliqué que cela pouvait durer 3 mois, 6 mois 1 an, guère plus.

 

j'ai besoin de votre aide

 

MERCI d'avance pour vos réponses.

mood
Posté le 24-07-2006 à 13:34:57  profilanswer
 

n°3574
Note : 0/5 pour 0 vote
Posté le 27-07-2006 à 09:18:16  answer
 

Bonjour,
Je suis attérée par ce que je viens de lire. J'ai également la maladie d'hodgkin dépistée depuis debut mai. J'ai perdu 12 kgs depuis novembre , vilaine toux analyses horribles, radio et pneumopathies diagnotisquée --> antibiotiques pendant 1 mois 1/2 et contrôle toujours pareil. En fait mon hodgkin est localisé sur le poumon droit avec une lésion de 9 cm. Par contr je réponds très bien à la chimio et je croyais que la maladie maintenant se guérissait à 98 %. J'en suis à ma 3ème série de chimio et vraiment j'espère pouvoir retravailler en septembre.

 

Pour votre amie, surtout essayez de garder le moral, est-elle soignée dans un petit hopital ou dans un centre spécialisé, cela vaut peut-être le coup de se poser la question. Moi je suis suivie à Bergonié à Bordeaux qui est un centre spécialisé à 150 kms de chez moi et on m'a bien expliqué qu'il y a des choix à faire dans la vie et que la distance n'est rien quand la vie est en jeu.

 

Pour les enfants tout dépend de leur âge et de leurt réactivité face à la maladie de leur maman. Sur mes trois enfants aucun n'a réagi de la

n°3575
Note : 0/5 pour 0 vote
Posté le 27-07-2006 à 09:23:32  answer
 

Patricia a écrit :

Bonjour,
Je suis attérée par ce que je viens de lire. J'ai également la maladie d'hodgkin dépistée depuis debut mai. J'ai perdu 12 kgs depuis novembre , vilaine toux analyses horribles, radio et pneumopathies diagnotisquée --> antibiotiques pendant 1 mois 1/2 et contrôle toujours pareil. En fait mon hodgkin est localisé sur le poumon droit avec une lésion de 9 cm. Par contr je réponds très bien à la chimio et je croyais que la maladie maintenant se guérissait à 98 %. J'en suis à ma 3ème série de chimio et vraiment j'espère pouvoir retravailler en septembre.

 

Pour votre amie, surtout essayez de garder le moral, est-elle soignée dans un petit hopital ou dans un centre spécialisé, cela vaut peut-être le coup de se poser la question. Moi je suis suivie à Bergonié à Bordeaux qui est un centre spécialisé à 150 kms de chez moi et on m'a bien expliqué qu'il y a des choix à faire dans la vie et que la distance n'est rien quand la vie est en jeu.

 

Pour les enfants tout dépend de leur âge et de leurt réactivité face à la maladie de leur maman. Sur mes trois enfants aucun n'a réagi de la même façon. J'espère de tout mon coeur que la nouvelle allogreffe fonctionnera et que votre amie se rétablira. Je trouve attérant qu'on puisse lui dire qu'il est inutile d'approfondir les analyses!
Bon courage et mille encouragements
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n°3593
pathol08
Note : 4.9/5 pour 11 votes
Posté le 27-07-2006 à 17:30:25  profilanswer
 

lolo59 a écrit :

BONJOUR,

 

j'ai une amie dont j'ai déjà parlé dans ce forum.

 

elle a 46 ans, elle est atteinte de la maladie de Hodgkin depuis 3 ans 1/2 et son oncologue nous a malheureusement expliqué qu'elle ne répondait à aucun des traitements standards : chimio, radiothérapies, allogreffe. elle est réfractaire à tout.

 

aujourd'hui, elle fait une chimio tous les 15 jours et elle prend de la cortisone pour se booster.
on parle de lui remettre des cellules de sa soeur - donneuse pour l'allogreffe - après sa chimio, elle doit faire une transfusion de globules rouges et de plaquettes car, tout chute beaucoup, elle a beaucoup de mal à se déplacer ou simplement pour se lever de sa chaise car elle est très très vite fatiguée, essoufflée... elle a de temps à temps également une injection d'EPO

 

combien de temps pensez-vous franchement qu'elle puisse supporter cet état de fatigue ?
si quelqu'un a eu parmi ses proches ou son entourage ce type de maladie et de cas, pouvez-vous m'éclairer, mon amie a 2 enfants et on aimerait savoir ce qui nous attend dans un avenir plus ou moins proche pour pouvoir peut-être les préparer au pire. on nous expliqué que cela pouvait durer 3 mois, 6 mois 1 an, guère plus.

 

j'ai besoin de votre aide

 

MERCI d'avance pour vos réponses.
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bonjour

 

L'echec de ces thérapies rend l'évolution de la  maladie sévère comme vous le mentionnez. Cela ne signifie en aucun cas la fin de traitement, l'oncologue continue selon votre récit de tenter d'obtenir une rémission meme partielle.
Il est impossible d'évaluer la gravité de l'évolution sans voir les détails du dossier mais si la tumeur répond partiellement au traitement, le traitement sera considéré comme utile et indiqué.

 

Cordialement    


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