Bonjour à tous, Il est rare de trouver des sites médicaux français qui ouvrent leurs portes aux témoignages des malades. Pourtant, nous sommes les acteurs de la médecine aussi bien que les médecins. C’est mon expérience la plus traumatisante de ma vie, ma guerre contre la maladie de Hodgkin. L’écriture apaise la douleur, me dit le cancérologue. Alors à la clinique, j’ai pris des notes, cela m’aidait à tolérer le quotidien pénible d’un malade. Rien de grave au début. J’avais 28 ans, une bonne santé, un boulot dans une boite d’informatique, et une relation sérieuse avec une copine. Une nuit de janvier 1999, je me suis réveillé avec une démangeaison dans la jambe. J’ai gratté, la peau saignait mais ce prurit ( terme médical de démangeaison) n’a pas cessé. Le lendemain, le dermatologue me prescrit une crème à la cortisone. Quelques jours, ma copine me signale que j’avais une tuméfaction à la base du cou . J’ai vu notre généraliste qui m’a demandé si j’étais fatigué, si j’avais des douleurs par ci et par la. Il ne savait pas quoi faire, il est resté silencieux quelques minutes, puis il téléphone à un chirurgien en me disant : on va voir cette tuméfaction avant de faire un diagnostic. Le chirurgien, un homme souriant de 50 ans m’a fait une piqûre puis une anesthésie locale. 20 minutes plus tard, ma copine me conduisait à notre appartement. J’ai oublié tout cela, j’ai passé deux semaines à la montagne, sauf la fatigue me rappelait cette histoire. La terrible nouvelle : C’était un jeudi de février, la voie de la sécretaire me demandant de passer voir le medécin généraliste était neutre. J’ai récu les résulats de votre ganglion, maladie de Hodgkin. Et c’est quoi ? Une tumeur maligne des ganglions lymphatiques. Le médecin avait une tête grave, très sérieuse. Malgré ses explications, je n’ai pas dormi cette nuit, ma vie a basculé. Ma copine m’a pris dans ses bras, mais rien ne pouvait apaiser cette peur panique qui m’avait envahi. On est seul dans ces moments, trop seul. Il fallait faire un bilan. Je prends une semaine de congé : radiographie, scanner, prise du sang, puis un rendez vous chez celui qui va m’accompagner durant cette épreuve : le cancérologue, le premier que je vois dans ma vie. Le 11 février était une journée pluvieuse, et triste. Ma copine n’a pas s’empêcher de pleurer lorsque le cancérologue me dit que j’ai un hodgkin de stade III avec multiples localisations. Calme, respectueux, mais tranchant, mon cancérologue ne disait pas un mot de plus. Il dit après un silence : votre vie est en danger, il faudrait de la chimiothérapie et de la radiothérapie.

Le scanner a montré une sacrée tumeur de 8 x 3 cm dans le thorax (derrière les bronches) avec nombreuses formations ganglionnaires et la rate. Le compte rendu anatomo-pathologique ( la spécialité qui fait des analyses des tissus) était formel, et note la présence de cellules de Red – Sternberg ce qui confirme la maladie de hodgkin. J’étais en stade III, la tumeur était présente par tout ou presque. L’échographie abdominale confirma cette extension. Chaque examen me déprimait un peu plus, m’effrayait un peu plus. Ma mère est arrivée à la clinique, elle était soulagée d’apprendre qu’il s’agissait de la maladie de hodgkin et non pas d’une autre tumeur. La soirée s’est mal passé entre ma mère et ma copine. Rien de nouveau. Les deux femmes de ma vie se détestent. Le lendemain, j’ai fait connaissance à l’anatomo-pathologiste, une femme d’allure sérieuse, peu maquillée, la quarantaine, souriante et confiante. Elle me dit qu’elle allait me faire une biopsie de la moelle osseuse. Après une anesthésie locale, elle a ouvert la peau sur un cm et introduit dans l’os de ma manche droite une sorte d’aiguille puis la retirait avec un peu de moelle. Elle a fait un point de suture. Je lui ai posé la question : - Alors, c’est quoi cette maladie ? - C’est une lésion du tissu lymphoïde, une sorte d’un cancer bien défini. Le pronostic est largement meilleur que les autres tumeurs du tissu lymphoïdes comme les lymphomes. -Et la biopsie de la moelle ? -Si la tumeur avait envahi la moelle, vous serez en stade IV, et cela nécessite une greffe de la moelle. Je vous dirai cela demain. Après son départ, le site de la biopsie me faisait mal. Si vous me posez la question sur la douleur de cette biopsie, je vous dirais que c’est une douleur moyenne, mais le patient sent parfaitement bien ce sang qui sort dans l’aiguille et surtout la douleur aiguë de l‘os pénétré par l’aiguille. J’ai passé une nuit atroce, j’ai demandé à l’infirmière de me prescrire un calmant, je n’ai pas trouvé le sommeil avant 4 heures du matin. Enfin une bonne nouvelle : Le cancérologue me dit qu’il vient de recevoir le compte rendu de la biopsie. La moelle est saine. J’étais en stade III B. III parce que le cancer était dans ma poitrine et dans l’abdomen, et B parce que j'avais des symptômes secondaires (démangeaison, sueurs nocturnes, et douleurs thoraciques). Il m’explique qu’il allait utiliser une combinaison de chimiothérapie MOPP, ce qui veut dire méchloréthamine (moutarde) , vincristine (oncovine), procarbazine, et prédnisone. Cela prendra de quatre à six mois sans oublier la radiothérapie. - vous savez, la survie à 5 ans dans votre cas est de 90%, vous risquez de quitter ce monde par un accident de voiture plus que par cette maladie de Hodgkin. Me dit le cancérologue en sortant. L’infirmière me dit que je vais avoir la chimiothérapie demain matin et tout se passera bien. Nous étions le 8 mars 1999, ma copine Sophie est venue me rendre visite. Elle a cette peur qui a déformé son visage depuis mon hospitalisation. Elle a 24 ans, mais elle se comporte comme un enfant terrifié. Elle a pleuré et me dit qu’elle avait peur pour moi et pour nos projets. Je n’avais pas de mots pour la rassurer. L’arrivée de ma mère a changé la situation, Sophie a fait la gueule et partit. Ma mère me dit avec sévérité : - Ta copine perd les pédales, elle a une peur bleue du cancer, elle déprime. Ma mère avait bien travaillé toute la journée avec mon père. Congé maladie pour 4 mois, bon de transport, dossier médical, papier de la sécurité sociale. Je dis à ma mère que j’ai peur de la chimio, elle me dit : - Tu as raison, mais cela ne change rien, tu peux pleurer ou hurler, l’essentiel que tu sois fort pour aller jusqu’au bout. Mon père assis en face du lit sourit, elle connaissait le caractère « tranchant de ma mère ».

Toute la matinée à faire des analyses. L’infirmière me dit que tout allait bien, surtout les plaquettes. J’étais comme un condamné qui attendait quelque chose, j’ai dit bien. J’avais mal au cou et les ganglions commencent à m’étouffer un peu. Ma mère est arrivée à treize heures, elle semblait nerveuse aussi. Elle m’a dit qu’elle a vu le médecin durant un quart d’heure sans préciser pour quelle raison. La première séance de la chimiothérapie se déroula d’une façon banale ou presque. Ni machine, ni instruments, ni rien. Une perfusion intraveineuse comportant les médicaments prescrits. Cela a commencé par adréamycine, bléomyciné, et vinblastine. Quelques choses de simple au début mais une heure plus tard j’ai commencé à sentir cette toxicité faire mal aux veines de mon bras. On allait dans rapidement et sans douleur. L’infirmière m’a dit que c’est parfois douloureux. Cela avait duré deux heures. Dès l’arrivée à ma chambre j’ai vomi mon repas de midi. J’ai dormi durant trois heures, je me suis réveillé. Ma mère était assise en train de lire une magazine, elle m’a demandait si tout allait bien, j’ai dit que j’ai de la fièvre. Le thermomètre indiquait 39,7. l’infirmière m’a fait une injection. Et puis j’ai dormi. Le lendemain mon estomac ne tolérait pas l’eau. J‘avais une douleur atroce dans la bouche incluant dents et gencives. L’œdème de mon bras, au site de l’injection, inquiéta ma mère, mais le cancérologue l’avait rassurée. Mais à ma surprise, il me dit que j’allais sortir demain, me reposer une semaine avant de recommencer. Mon bras devint bleu, et le diagnostic d’une phlébite fut évoquer. On arrête tout, on verra dans une semaine. A l‘appartement, Sophie a essayé d’être gentille avec ma mère. J’ai pris Sophie dans mes bras avant de dormir, elle pleurait en répétant qu’elle ne savait pas quoi faire ? Ma sœur nous a rendu visite le lendemain, elle m’a apporté un bouquet de fleurs blanches et une bonne nouvelle : mes analyses confirment que je tolère bien la chimiothérapie. J’ai passé quatre jours à la maison, épuisé par le vomissement et par la douleur de mon bras . Dès mon retour à la clinique, une deuxième perfusion de trois heures m’attendait. La nuit, j’ai eu une fièvre de 39 à nouveau et j’avais des convulsions que l’infirmière les a traitées. Le vomissement continua à m’affaiblir, les cellules blanches descendaient, j’étais à 1400. Le cancérologue arrêta à nouveau le traitement, mais à ma surprise, les ganglions à la base de mon cou avaient disparu. Cette fois je sortais de la clinique avec des antibiotiques. Le sommeil est un luxe quand on est malade, je dormais toute la journée pratiquement. Sophie me réveillait pour le repas. Après 15 jours de traitement, mes cheveux commencèrent à tomber. Le cancérologue m’avait averti, mais la surprise était pénible. Ce soir la, Sophie me téléphone pour me dire : je ne reviens pas près de toi, je suis déprimée, je n’en peux plus. Mauvaise nouvelle dit mon père, mais je lui dis que d’autres bonnes nouvelles sont là : je n’ai plus de ganglion, et je ne me gratte plus du tout la nuit.

Comment on perd ses cheveux ?? c’est simple, ça tombe un peu, mais le geste le plus triste c’est les cheveux qui tombent devant les yeux en passant la main ou en lavant la tête . Malgré une nette baisse de mon taux d’hémoglobine, le cancérologue continue son protocole. Cette semaine là, j’avais faim, la cortisone est pour quelques choses, mes parents jugeaient avec bienveillance cet appétit. J’ai perdu 5 kilo depuis le début du traitement malgré une quantité de glaces invraisemblable que j’ingurgitais pour soulager l’acidité de mon estomac. Bien que j'sois très fatigué, la cancérologue me demande de sortir trois jours, de me reposer, et surtout de marcher un peu car je commence à avoir une constipation et le début d’hémorrhoïde. Une fois vous arrêtez la chimio, tout revient. Un vrai poison que l’organisme tolère malgré tout. Je pensais plus à Sophie, sauf le soir, elle me manquait un peu mais je n’ai pas téléphoné. J’étais chauve, mes bras pleins de bleu, et des traces d’injections intraveineuses et j’étais en colère contre elle. Le lendemain un mardi. Ma mère m’attend dans la voiture. Elle a le visage sévère. Elle m’avoua qu’elle avait pleuré la nuit, et qu’elle a prié pour que le scanner montre une régression des masses thoraciques. Je ne savais pas quoi dire, je ne savais pas qu’elle prie. Les résultats du scanner montraient que la tumeur du médiastin avait disparu, il ne restait que des ganglions de 1à 4 cm. En voyant le sourire de ma mère, j’ai compris que signifie d’être mère. La séance suivante de chimio était difficile, je ne me souviens de rien ou presque, j’ai passé trois jours à souffrir de mon estomac, de ma poitrine comme si la tumeur résistait avant de mourir et de me libérer. Le quatrième jour, pas de chimio, alors j’ai mangé quelques fruits et une glace, et une tablette de chocolat. J’ai reçu la visite de ma sœur, cela m’a fait beaucoup de bien. L’infirmière me dit en plaisantant que je dois raser ma tête, c’est à la mode. Une bonne idée. Je l’ai fait, je ne voulais regarder mes cheveux tomber. Le cancérologue est venu le soir, souriant et m’annonce que demain sera le premier jour de ma rémission. J’avais les larmes aux yeux , enfin fini mon cauchemar ??Non, il reste un peu de chemin à faire. Une rechute survient exactement dans les sites des tumeurs originales, donc, un contrôle s’impose dans deux mois. Alors la maison de mes parents pour la première nuit de vie sans hodgkin, mon père avait voulu fêter mon anniversaire. Il y avait ma sœur et son mari, une tante, et Sophie. J’ai hésité de l’embrasser, mais ma mère m’a dit : faut pas demander aux gens d’être prêts à tout, la vie est un apprentissage. Elle avait raison de me le rappeler. J’ai pris Sophie dans mes bras.